Kinder, die eine onkologische Erkrankung überlebt haben, sind häufig mit langfristigen medizinischen und organisatorischen Herausforderungen konfrontiert. Relevante Fragestellungen betreffen dabei, unter anderem, welche Therapien damals durchgeführt wurden, mögliche potenzielle Spätfolgen sowie die Notwendigkeit spezifischer Nachsorgeuntersuchungen über Jahrzehnte hinweg.
Mit dem Survivorship Passport steht erstmals eine umfassende digitale Lösung zur strukturierten, lebenslangen Nachsorge von Survivors nach Krebserkrankungen im Kindesalter zur Verfügung. Das St. Anna Kinderspital hat dieses Instrument als erstes Zentrum in Europa vollständig in das nationale elektronische Gesundheitssystem ELGA integriert. Derzeit wird das System im Rahmen eines initialen Roll-outs mit zehn Patient:innen implementiert, perspektivisch sollen rund 5.000 Survivors von diesem individualisierten Nachsorgekonzept profitieren.
Das österreichische Modell wird international bereits als Proof of Concept sowie als Referenzprojekt im Kontext des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) und der EU-Cancer-Mission betrachtet. Denn der Survivorship Passport bündelt zentrale Informationen zur individuellen onkologischen Therapiehistorie sowie evidenzbasierte Empfehlungen für die langfristige medizinische Nachsorge. Dadurch wird eine kontinuierliche, sektorenübergreifende Versorgung gewährleistet.
"Der Survivorship Passport ermöglicht es allen künftig behandelnden Ärzt:innen, frühere Therapien und potenzielle Spätfolgen jederzeit nachvollziehen zu können. Für unsere Patient:innen bedeutet dies ein hohes Maß an Sicherheit und Versorgungskontinuität, insbesondere im Übergang von der pädiatrischen in die erwachsene medizinische Betreuung. Wir tragen Verantwortung für den gesamten Lebensverlauf unserer Patient:innen und stellen mit diesem Instrument eine bestmögliche langfristige Begleitung sicher", so Univ.-Prof.in DDr.in Caroline Hutter, Ärztliche Direktorin des St. Anna Kinderspitals.
Die technische Implementierung des Survivorship Passport erfolgte in Kooperation mit dem AIT Austrian Institute of Technology. Teile der Entwicklung wurden durch das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz gefördert. Ein zentraler Fokus lag auf der nahtlosen Integration in bestehende digitale Gesundheitsinfrastrukturen, insbesondere ELGA. Die Umsetzung ist Teil langjähriger europäischer Kooperationen, insbesondere im Rahmen des EU-geförderten Projekts "PanCareSurPass".
Durch die strukturierte und standardisierte Erfassung onkologischer Therapiedaten entsteht ein innovatives Instrument, das nicht nur die klinische Nachsorge verbessert, sondern auch eine wesentliche Grundlage für die systematische Spätfolgenforschung bildet. Dadurch können Langzeitfolgen besser analysiert und zukünftige Therapie- sowie Nachsorgekonzepte evidenzbasiert weiterentwickelt werden.