Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene als "Schmetterlingskinder" bekannt geworden.
Das von der gemeinnützigen Patientenorganisation DEBRA Austria initiierte und mit Spenden finanzierte EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum ist die weltweit erste und bislang einzige Spezialklinik für Betroffene. Hier sind exzellente klinische Betreuung, klinische Testungen vielversprechender Therapieoptionen, Aus- und Weiterbildung und mit dem EB Research Institute (EB RI) auch zielgerichtete Forschung an Linderungs- und Heilungsansätzen unter einem Dach vereint. Dieses Jahr feiern die beiden Institutionen ein besonderes Doppeljubiläum: DEBRA Austria wird 30, das EB-Haus Austria wird 20.
Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin EB-Akademie am EB-Haus Austria hebt hervor: "Die Betreuung EB-Betroffener und ihrer Familien bedarf einer ganzheitlichen körperlichen, mentalen und familiären Versorgung." Und Dr.in Hana Cernecka, Leiterin des EB RI fügt noch hinzu: "Mission unseres Teams ist es, die Lebensqualität von EB-Patientinnen und -Patienten durch die Bereitstellung wirksamer Therapien deutlich zu verbessern. Dabei setzen wir auf drei Dinge: unser tiefes Verständnis der Erkrankung, Spitzenforschung und strategische Kooperationen in und weit über Österreich hinaus."