Die verschiedenen Aspekte des komplexen Themas beleuchteten: Markus Satory, Co-Chair der Standing Committee Rare Diseases der PHARMIG sowie Director of Market Access & Gov. Affairs der Merck Gesellschaft GmbH, Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria sowie Geschäftsführer von DEBRA Austria, Anita Kienesberger MA, Obfrau der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen und Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi, Leiter des NF-Kinder-Expertisezentrums an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Wien.
Patient:innenbeteiligung bei seltenen Erkrankungen im Fokus
Im Vorfeld des 19. Rare Diseases Dialogs fand am 11. Mai 2026 eine Pressekonferenz zum aktuellen Thema "Patient:innenbeteiligung: Fundament oder Feigenblatt? Wie können Patient:innenorganisationen Gesundheit wirksam mitgestalten und was kann Österreich von anderen Ländern lernen?" statt.
Inhaltsverzeichnis
Medizinische Expertise
Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi (Leiter des NF-Kinder-Expertisezentrums an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien)
Mag. Markus Satory (Co-Chair der Standing Committee Rare Diseases der PHARMIG und Director of Market Access & Gov. Affairs der Merck Gesellschaft mbH)
Dr. Rainer Riedl (Obmann von Pro Rare Austria und Geschäftsführer von DEBRA Austria)
Anita Kienesberger, MA (Obfrau der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen)
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