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Ärzt:in Assistenz 2026

10 Jahre Rare Diseases Dialoge: Mehr Sichtbarkeit, aber noch viele Baustellen

eine Kinderhand blau gefärbt, eine rot und eine dritte grün © Lazylizard / adobe.stock.com
Im Vorfeld des 20. Rare Diseases Dialogs "10 Jahre Rare Diseases Dialoge: Genug geredet?" zogen Vertreter:innen aus Medizin, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie Bilanz. Einigkeit herrschte darüber, dass seltene Erkrankungen in den vergangenen Jahren deutlich sichtbarer geworden sind. Der nächste notwendige Schritt sei nun die konsequente Umsetzung struktureller Verbesserungen für Betroffene. 
Inhaltsverzeichnis
Medizinische Expertise
Susanne Greber-Platzer

Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA (Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedUni Wien)

Markus  Satory

Mag. Markus Satory (Co-Chair der Standing Committee Rare Diseases der PHARMIG und Director of Market Access & Gov. Affairs der Merck Gesellschaft mbH)

Ella Rosenberger

Mag. Ella Rosenberger (Geschäftsführerin Pro Rare Austria)

Seltene Erkrankungen sind heute deutlich stärker im öffentlichen und medizinischen Bewusstsein verankert als noch vor zehn Jahren. Darin waren sich die Teilnehmer:innen eines Pressegesprächs am 10. November im Vorfeld des 20. Rare Diseases Dialogs einig. Gleichzeitig wurden jedoch zahlreiche Herausforderungen identifiziert, die weiterhin eine optimale Versorgung erschweren. Im Mittelpunkt standen Fragen der Versorgungsorganisation, des Zugangs zu Therapien, der Einbindung von Patientenorganisationen sowie der nachhaltigen Absicherung bestehender Strukturen.