Seltene Erkrankungen sind heute deutlich stärker im öffentlichen und medizinischen Bewusstsein verankert als noch vor zehn Jahren. Darin waren sich die Teilnehmer:innen eines Pressegesprächs am 10. November im Vorfeld des 20. Rare Diseases Dialogs einig. Gleichzeitig wurden jedoch zahlreiche Herausforderungen identifiziert, die weiterhin eine optimale Versorgung erschweren. Im Mittelpunkt standen Fragen der Versorgungsorganisation, des Zugangs zu Therapien, der Einbindung von Patientenorganisationen sowie der nachhaltigen Absicherung bestehender Strukturen.
10 Jahre Rare Diseases Dialoge: Mehr Sichtbarkeit, aber noch viele Baustellen
- Fortschritte bei Sichtbarkeit und Versorgung
- Expertisezentren als wichtiger Meilenstein
- Herausforderung: Von der Diagnose bis zur Therapie
- Patientenorganisationen fordern echte Mitsprache
- Transition als wachsende Herausforderung
- Internationale Forschung und Studien
- Fokus der nächsten zehn Jahre: Umsetzung statt Bewusstseinsbildung
Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA (Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedUni Wien)
Mag. Markus Satory (Co-Chair der Standing Committee Rare Diseases der PHARMIG und Director of Market Access & Gov. Affairs der Merck Gesellschaft mbH)
Mag. Ella Rosenberger (Geschäftsführerin Pro Rare Austria)
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