Derzeit leben in Österreich rund 800 Menschen mit zystischer Fibrose (CF), wobei etwas mehr als die Hälfte davon Erwachsene sind. Noch vor wenigen Jahrzehnten galt die Diagnose CF als Todesurteil im Kindesalter. Heute stehen Betroffene im Berufsleben, gründen Familien und planen ihre Zukunft.
Anhand der CF als Beispiel diskutierte ein Expert:innen-Panel bei einem NetUp des Austrian Health Forum (AHF) über Kindergesundheit und die Versorgung bei seltenen Erkrankungen.* Die Gesprächspartner:innen waren: Rudolf Silvan, Gesundheitssprecher der SPÖ, Dr. Andreas Krauter, MBA, Fachbereichsleiter des Medizinischen Dienstes und der Versorgungsinnovation der ÖGK, Elisabeth Jodlbauer- Riegler, Obfrau Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, Prim.a Priv.-Doz.in Dr.in Robab Breyer-Kohansal, Vorständin der Abteilung für Innere Medizin mit Pneumologie an der Klinik Hietzing, und Prim.a Univ.-Prof.in Dr.in Angela Zacharasiewicz, MBA, Vorständin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde mit Ambulanz an der Klinik Ottakring.