18. Rare Diseases Dialog
| Datum: | am 12. November 2025 |
| Zeit: | 16:00 – 18:00 |
| Location: | Dachsaal Urania Wien |
| Ort: | Uraniastraße 1, 1010 Wien |
Thema ist : Datensilos überwinden, um Leben zu verändern: Was braucht ein erfolgreiches nationales Register für seltene Erkrankungen?
Die Nutzung von Gesundheitsdaten ist ein entscheidender Schlüssel für Fortschritte bei seltenen Erkrankungen. Doch derzeit werden Daten oft uneinheitlich erfasst und bleiben ungenützt verborgen. Damit Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen ihr volles Potenzial entfalten können, braucht es vernetzte, qualitativ hochwertige Informationen. Ein nationales Register für seltene Erkrankungen könnte genau hier ansetzen: Es schafft die Grundlage für strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und das Gesundheitssystem. Welche Standards, Zuständigkeiten und Strukturen es dafür braucht und wie Österreich im Sinne des Europäischen Gesundheitsdatenraums Tempo aufnehmen kann, diskutieren wir.
Diskussionspartner:
- Benjamin Riedl, MSc., Generaldirektion, Stv. Leitung Vorstandsressort Personalentwicklung und Ausbildung & Interim. Leitung Abteilung Forschung | WIGEV
- Dr. med. Dipl.-Vw. Josef Schepers, Digitale Zusammenarbeit für Seltene Erkrankungen | Berlin Institue of Health (BIH) at Charité
- Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Leitung Tumorzentrum Oberösterreich
- Vertreter:in von Pro Rare Austria (TBA)