Hausärzt:in 04/2024
Samstag 27. April 2024
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Weltweit einzigartige Psychoedukation für betroffene Kinder in Wien

In fast jeder Schulklasse ist ein Kind mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen zu finden. Nun hat die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien und das AKH Wien das weltweit erste Programm zur Psychoedukation von jungen Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. 

Unter dem Namen "Education and Care in RARE" soll dieses Programm Kindern helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und ihren Alltag damit bestmöglich zu bewältigen. 

Bisher fehlte es oft an kindgerechtem Informationsmaterial über Seltene Krankheiten, was dazu führte, dass den Kindern bei der Mitteilung einer lebensverändernden Diagnose keine anschaulichen Materialien zur Verfügung gestellt werden konnten. Das Programm "Education and Care in RARE" soll diese Lücke schließen und den jungen Patient:innen Werkzeuge in die Hand geben, um ihre Erkrankung besser zu verstehen und damit umzugehen. 

Ein zentrales Element des Programms ist die Fähigkeit der Kinder, ihre Seltene Erkrankung benennen und erklären zu können. Oftmals haben Seltene Krankheiten nicht einmal einen festen Namen, was dazu führen kann, dass die betroffenen Kinder Schwierigkeiten haben, ihre speziellen Bedürfnisse in verschiedenen Situationen zu äußern. Das Programm zielt daher darauf ab, den Kindern verschiedene Wege aufzuzeigen, um ihre Erkrankung zu benennen und darüber zu sprechen.

Neben der Unterstützung der jungen Patient:innen soll auch das Behandlungsteam in seiner Kommunikation und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen unterstützt und gestärkt werden.

Somit soll durch die Förderung der Gesundheitskompetenz der Patient:innen und die Bereitstellung von Materialien für das Behandlungsteam die Qualität der Versorgung verbessert und die Krankheiten verständlicher gemacht werden.

Das Programm wird dank der Unterstützung durch den Fonds Gesundes Österreich und die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde allen österreichischen pädiatrischen Einrichtungen, die in die Behandlung und Betreuung von Seltenen Krankheiten involviert sind, zur Verfügung gestellt.

Als Zeichen der Solidarität mit den rund 300 Millionen Menschen weltweit, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, beteiligen sich die Medizinische Universität Wien und das Universitätsklinikum AKH Wien an der "Global Chain of Lights"-Aktion rund um den "Rare Disease Day" am 29. Februar 2024, indem sie ihre Eingangsbereiche in den Farben der Kampagne beleuchten.